Cada 29 de febrero, reconocido como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Alexion en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza «Diagnóstico de Identidad», una iniciativa destinada a empoderar a los pacientes con enfermedades raras para que expresen sus necesidades e inquietudes.
La campaña enfatiza la importancia de reconocer las identidades únicas de estos pacientes más allá de sus enfermedades y aboga por abordar sus necesidades insatisfechas, incluido acortar los tiempos de diagnóstico, crear conciencia, aumentar la investigación y garantizar un acceso equitativo a los tratamientos.
Leticia Beleta, Directora General de España y Portugal de Alexion, enfatiza la importancia de permitir que los pacientes con enfermedades raras se definan a sí mismos más allá de sus condiciones. El presidente de FEDER, Juan Carrión, destaca la importancia de la campaña para abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes y romper el estigma que rodea a las enfermedades raras.
La doctora Marian Goicoechea del Hospital General Universitario Gregorio Marañón destaca la importancia de mejorar la información sobre enfermedades raras tanto entre la ciudadanía como entre los profesionales sanitarios. La iniciativa consiste en simular consultas médicas donde los pacientes pueden discutir no sólo sus condiciones médicas sino también sus intereses e inquietudes personales.
Los pacientes reciben su primer «Diagnóstico de identidad» en forma de un poema escrito por el poeta Noah Higón, quien padece siete enfermedades raras, basado en las aportaciones de familiares y amigos de los pacientes. Higón expresa su gratitud por la oportunidad de capturar las identidades y experiencias únicas de los pacientes a través de la poesía.